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Setembro Roxo incentiva o diagnóstico precoce da fibrose cística


No Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento da doença, que pode ser identificada ao nascer pelo Teste do Pezinho


O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, é promovido anualmente pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas.”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diretora-geral e fundadora do Unidos pela Vida. Mais de 37 cidades em todo o Brasil estarão unidas para organizar eventos e ações para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população.

Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça. Sozinhas, as peças não dizem nada, mas quando são colocadas juntas revelam uma imagem. O mesmo pode acontecer com os sintomas da fibrose cística que, quando separados, podem ser confundidos com uma gripe, algum problema respiratório ou digestório, mas, quando observados em conjunto, indicam a presença da doença.

A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da regiões Sul e Sudeste, por ser uma doença de origem europeia. No país, há cerca de 4 mil pessoas em tratamento da doença, que pode ser identificada ao nascer pelo Teste do Pezinho

"Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa tem mais chances de ter uma vida praticamente normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível, fazendo o tratamento correto’’, completa Verônica. É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê, e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor, que pode ser feito a qualquer idade.

Destaques da programação

Entre os destaques da programação do Setembro Roxo 2018 estão a 7º Caminhada Pela Divulgação da Fibrose Cística, que será realizada em 15 de setembro, às 9 horas, no Parque da Cidade, em Salvador. Em São Paulo, será realizada a Caminhada Pela Divulgação da Fibrose Cística, no dia 16 de setembro, às 10h30, na Avenida Paulista.

Em Curitiba, o Corpo de Bombeiros do Paraná apoiará pela primeira vez o Setembro Roxo com a organização da 3ª edição da Corrida do Fogo. O evento acontece no dia 30 de setembro, com largada prevista para às 7 horas, na Rua Nunes Machado, em frente ao quartel da corporação. A corrida terá percursos de 5 e 10 quilômetros e parte do valor arrecadado com inscrições será revertido para o Instituto Unidos pela Vida.

A programação completa de atividades do Setembro Roxo pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.

Instituto Unidos pela Vida

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi fundado logo após Verônica Stasiak Bednarczuk receber o diagnóstico para fibrose cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o Instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em novembro de 2018 completará sete anos.

Um dos objetivos do Instituto é prover apoio e conscientização sobre a fibrose cística, além de realizar outras grandes ações no Brasil. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos por meio de programas nas áreas de educação e pesquisa científica, incentivo à atividade física, comunicação e suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas.

Instagram @curitibaemdestaque


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