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Projeto Eu Digo X recebe apoio da Associação Comercial do Paraná e Síndrome do X Frágil é tema de palestra do Conselho de Saúde da instituição




 
Glaucio Geara, presidente da Associação Comercial do Paraná com Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X, Rafaela Kaesemodel, gestora do Instituto Lico Kaesemodel e Roberto H. Herai, Diretor do Conselho Científico do Instituto Lico Kaesemodel
Crédito: Valterci Santos


Na data em que se comemorou o Dia da Conscientização da Síndrome do X Frágil (22 de outubro), o Instituto Lico Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X, em parceria com a Associação Comercial do Paraná realizaram uma palestra gratuita a respeito do tema. Entre os palestrantes estavam o doutor em Genética e Biologia Molecular,  é pesquisador permanente do Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS)  da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e Diretor do Conselho Científico do Instituto Lico Kaesemodel – Projeto Eu Digo X, Roberto Hiroshi Herai e a advogada, especialista em legislação do terceiro setor e Membro do Conselho Superior da Associação Comercial do Paraná e da Comissão do Terceiro Setor da OAB PR, Rosângela Wolff Moro.
“A parceria entre o Instituto Lico Kaesemodel e a Associação Comercial do Paraná alia inúmeros benefícios para o Projeto Eu digo X, não apenas na disseminação das informações perante seus associados e comércio em geral, mas também como um forte aliado na inserção do portador adulto da Síndrome do X Frágil no mercado de trabalho”, salienta a gestora do Instituto Lico Kaesemodel, Luz María Romero.
Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros. ASíndrome do X Frágil é uma condição hereditária que causa deficiência intelectual de graus variáveis e pode ter sinais comportamentais importantes, muitas vezes dentro do espectro do transtorno autista.
“Hoje sabemos que em torno de 30 a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado”, explica Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X. Para trabalhar com a orientação das famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito da Síndrome do X Frágil e principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce, foi criado o Projeto Eu Digo X, dentro do Instituto Lico Kaesemodel.
Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. Estima-se que a cada caso de SXF encontrado em uma família, descobre-se, em média, mais seis ou sete casos. E através da pesquisa realizada pelo Projeto Eu Digo X, isto vem se confirmando. “Por isso, levar o conhecimento à população, dar as orientações necessárias e realizar o diagnóstico precoce é tão importante”, reforça Sabrina



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